Читати книгу - "До зустрічі з тобою"

щоб провітрити голову. Я купила собі сендвич з креветками й сіла на мур поспостерігати за лебедями в озері біля замку. Було досить тепло, я зняла куртку та повернулась обличчям до сонця. Відчувалось якесь умиротворення в спостереженні за активним світом. Я провела весь ранок у світі людей з обмеженими можливостями й гаразд усвідомлювала, що бути в змозі вийти й з’їсти обід на сонці — це свобода. Коли підобідала, повернулась до книгозбірні, сіла за комп’ютер і залогінилася. Тоді зітхнула й набрала повідомлення.

Здорові! Я — подруга/помічниця 35-річного С5/6 квадриплегіка. У колишньому житті він був дуже успішним і активним, і тепер йому не вдається пристосуватися до нового. Насправді я знаю, що він не хоче жити, тому намагаюся придумати способи змінити його світовідчуття.

Будь ласка, напишіть, коли хто знає, що можна зробити. Скажімо, що може дати йому насолоду або як саме можна змусити його думати по-іншому? Вдячно дослухаюсь усіх порад.

Я підписалася «Працьовита Бджілка». Потім відкинулася в кріслі, погризла ніготь і, нарешті, натиснула «Надіслати».

Коли наступного ранку сіла за комп’ютер, там уже було чотирнадцять відповідей. Я увійшла в чат і закліпала, побачивши список прізвищ і відповідей, які надійшли від людей зі всього світу протягом попередньої доби.

Перша з них була така:

Люба Працьовита Бджілко!

Ласкаво просимо на наш форум. Я впевнений, що вашому другові стане набагато краще від того, що його доглядають.

Я не була цього певна.

Більшість із нас якоїсь миті вдається в розпуку. Може, саме це сталося з вашим другом. Не дозволяйте йому відштовхнути вас. Залишайтеся позитивною. І нагадайте, що не йому, а Богові вирішувати, як і коли ми приходимо та покидаємо цей світ. У своїй власній мудрості Він вирішив змінити життя вашого друга, і може так бути, що це урок йому…

Я перейшла вниз до наступної відповіді.

Люба Бджілко!

Що ж удієш, бути квадриплегіком нестерпно. Якщо Ваш хлопець був ще й трохи гравцем, то йому ще гірше. Ось що допомогло мені. Велика компанія, навіть коли я цього не хотів. Хороша їжа. Хороші лікарі. Хороші ліки, у разі потреби антидепресанти. Ви не сказали, де ви живете, — можливо, йому варто приєднатися до ТСМ-спільноти. Я спочатку теж не хотів (думаю, якась частина мене не хотіла визнавати, що я насправді квад), але це допомагає знати, що ти не один такий. О, і не дозволяйте йому дивитися фільми типу «Скафандр і метелик». Це пригнічує!

Ознайомте нас, як ви там.

Усього найкращого,

Ричі

Я подивилася, що таке «Скафандр і метелик». «Розповідь про людину, яка стає паралізованою, і про її спроби спілкуватися із зовнішнім світом», — писалося в огляді. Я занесла назву в записник, щоб перестрахуватися, що Вілл не подивиться цей фільм, а також щоб самій не забути подивитися його.

Наступні дві відповіді були з Церкви адвентистів сьомого дня, і способи, які вони запропонували, аби підбадьорити Вілла, звичайно, не входили до мого контракту. Я почервоніла й швидко прокрутила вниз, боячись, що хтось позаду мене може глянути на екран.

І тоді я засумнівалася, чи переходити до наступної відповіді.

Здоровенькі були, Бджілко!

Чому ви вважаєте, що ваш друг/підопічний/чи ще хтось потребує зміни своєї свідомості? Якби я міг знайти спосіб померти гідно, за умови, якщо він не зруйнує мою родину, то б обрав його. Я застряг у цім візку вісім років тому, і моє життя — це ненастанне коло принижень і розчарувань. Ви можете поставите себе на його місце? Чи знаєте ви, як це — бути не в змозі спорожнити кишковик без сторонньої допомоги? Як воно — застрягнути в своєму ліжку, не маючи змоги самотужки їсти, одягатися, спілкуватися із зовнішнім світом допомоги? Ніколи не любитися. Зіткнутися з перспективою пролежнів, хвороб і навіть апаратів штучного дихання. Ви, мабуть, хороша людина і, я впевнений, хочете тільки добра. Але, можливо, наступного тижня ви його вже не доглядатимете. Може, це буде хтось, хто пригнічуватиме його або кому він не дуже подобатиметься. Він цього не може контролювати, як і всього іншого. Ми, ТСМ, знаємо, що майже нічого не контролюємо. Ми не контролюємо тих, хто годує нас, одягає, омиває, дає нам ліки. Жити з цим знанням дуже важко.

Тому, я думаю, ви ставите неправильне запитання. Хто такі ФЗ, щоб вирішувати, якими мають бути наші життя? Якщо ваш друг не може так жити, питання має бути: як мені допомогти йому покінчити з цим?

З найкращими побажаннями,

Джифорс, Міссурі, США

Я втупилася в повідомлення, мої пальці на якусь мить завмерли на клавіатурі. Потім я прокрутила вниз. Наступні кілька повідомлень були від інших квадриплегіків, які критикували Джифорса за його похмурі слова й стверджували, що вони знайшли спосіб жити далі і їхнє життя варте цього. Була коротка суперечка, що, здавалося, взагалі не стосувалася Вілла. Потому вернулися до мого прохання.

Писали про антидепресанти, масаж, диво-зцілення, розповідали про новий сенс власного життя. Були деякі практичні пропозиції: дегустація вин, музика, мистецтво, спеціально адаптовані клавіатури.

«Партнер, — писала Ґрейс31 з Бірмінгема. — Якщо він закохається, то відчуватиме, що може жити далі. Без кохання я б давно померла».

Остання фраза ще довго лунала в моїй голові після того, як я вийшла з книгозбірні.

Вілл вийшов з лікарні в четвер. Я заїхала по нього на спеціальному автомобілі й привезла його додому. Він був блідий, змучений, і всю дорогу журливо дививсь у вікно.

— Не міг там спати, — пояснив він, коли я запитала його, чи все добре. — На сусідньому ліжку весь час хтось стогнав.

Я сказала йому, що в нього є вихідні, щоб відійти, а потім нас чекає серія запланованих виїздів на природу. Сказала, що слухаюсь його порад і пробую нові речі, тож йому доведеться супроводжувати мене. Ледве вловима зміна акцентів, але я знала, що то був єдиний спосіб, щоби він скрізь ходив зі мною.

Насправді я розробила детальний графік на найближчі кілька тижнів. Кожен захід був позначений на моєму календарі чорним кольором, червоною ручкою я розписала те, що для цього треба зробити, а зеленою — які аксесуари мені знадобляться.

Щоразу, коли дивилася на двері, я відчувала певний трепет від того, що стала такою організованою, а також від усвідомлення, що кожна з цих подій насправді може змінити Віллів погляд на світ.

Як завжди каже тато, моя сестра — це мозок нашої сім’ї.

Поїздка в картинну галерею тривала менш як