Читати книгу - "Ми — це наш мозок"

ступінь болю у своїх дементних пацієнтів. Люди зі здоровим мозком можуть просто сказати, що їм дуже боляче, до того ж ступінь болю можна оцінити за підвищенням кров’яного тиску і частішим серцебиттям. Так реагує вегетативна нервова система, але при хворобі Альцгеймера її реакція порушена. Тому при помірних болях у таких пацієнтів не змінюються тиск і пульс. Проте, якщо в них виявляють відповідні відхилення, це означає, що болі вже дуже сильні. Але є методи оцінки ступеню болю не лише у пацієнтів з деменцією, які ще можуть спілкуватися, а й у хворих з тяжкою деменцією, які вже не розмовляють. Наприклад, для клінічної практики існує шкала болю, за допомогою якої перша група пацієнтів може передати інтенсивність болю. З другою групою слід працювати так, як із зовсім маленькими дітьми працюють за допомогою шкали спостереження.

Больові подразники поширюються двома шляхами. Відчуття болю передається по бічній стороні спинного мозку в ту частину кори головного мозку, де обробляються сенсорні подразники. Це — латеральна система. Оскільки хвороба Альцгеймера мало вражає цю частину кори, то тут нормально сприймається і обробляється больовий подразник; у пацієнтів з Альцгеймера нормальний больовий поріг. Друга система передає больові подразники через середню частину спинного мозку в цингулярну кору, тривожну зону мозку, яка в пацієнтів з Альцгеймера значно порушена. Це — медіальна больова система, яка надає відчуттю болю емоційності. Пацієнти з хворобою Альцгеймера мають больові відчуття, тому що латеральна больова система добре працює, але не можуть збагнути, що з ними відбувається, оскільки їх медіальна система ушкоджена. Тому вони реагують таким чином, що ми не трактуємо це як біль. Вони морщать чоло, лякаються, збуджуються.

Сила больових відчуттів у таких пацієнтів також залежить від причини деменції. У пацієнтів із васкулярною деменцією болю більше, оскільки перервані волокнисті системи мозку. У пацієнтів з передлобно-скроневою деменцією емоційне переживання болю приглушене.

Особисто я прийняв би інакше рішення, але є люди, які вирішують пройти увесь шлях деменції до кінця. У таких людей треба професійно оцінювати ступінь болю і лікувати його, адже наука не отримала жодних доказів твердження, що біль очищує.

XIX.5 Хвороба Альцгеймера й оптимальний момент добровільного закінчення життя

Ми відпускаємо його. З повною повагою до його

мужнього рішення не здаватися в полон хворобі мозку,

ми прощаємося з нашим норовливим

і люблячим партнером, батьком, свекром,

другом і батьком моїх дітей.

Жалобне оголошення з газети «Het Parool», 20 березня 2010 р.

Увечері 11 листопада 2008 у переповненому амстердамському культурному центрі «Rode Hoed» проходило обговорення вражаючого фільму «Voor ik het vergeet» («Перш ніж забуду») Нана Розенса (Nan Rosens). Він привабив чимало публіки, адже тема «Покласти край» зараз дуже модна. У фільмі показано Пола фан Еерде (Paul van Eerde), який розповідає, що не хоче переживати приниження і втрату гідності, які приносить із собою хвороба Альцгеймера. Його дружина й діти з сердечною теплотою підтримали це рішення, і тепер сім’я насолоджується тим часом, який залишився їм, щоб бути разом. А от хто не поділяє рішення Пола, так це його сімейний лікар. Пол не єдиний, хто не знає, що про це думає його лікар. У той час як переважна більшість населення позитивно ставиться до евтаназії, допомоги в самогубстві й «таблеток останньої волі», 91 відсоток нідерландців не знайомі з позицією свого сімейного лікаря в цьому питанні, при тому, що саме від нього ми очікуємо допомоги в таких речах. А буває по-іншому. Я знаю одного 80-річного підприємця, якому довелося переїжджати на нове місце. Там він прийшов до нового сімейного лікаря і запитав: «Я б хотів дізнатися від вас дві речі, одна з яких для мене нагальніша за іншу: що ви думаєте про аборти і яка ваша думка про евтаназію?» На жаль, дуже мало пацієнтів настільки впевнені в собі.

Друга тема фільму полягала в тому, що лікар Пола, який не бажав йому допомагати, не передав цей випадок іншому колезі, який би погодився виконати прохання. Нова войовнича директорка NVVE, доктор Петра де Йонг (Petra de Jong) хоче притягувати до дисциплінарної відповідальності тих лікарів, які не передають іншим таких пацієнтів. Певний тиск тут не зашкодить, але спершу треба докласти зусиль до кращої освіти і підвищення кваліфікації лікарів. Для лікаря прохання про евтаназію завжди дуже важке. Дуже важливо побудувати тривалі добрі відносини зі своїм лікарем, щоб можна було разом підійти до правильного моменту прощання з життям. Ніколи не буває надто рано почати такий процес. Варто підготувати собі підтримку в евтаназії ще до того, як виникнуть якісь скарги, дізнатися про погляди медика і або почати вибудовувати з ним стосунки, або шукати собі іншого сімейного лікаря.

З певністю поставити діагноз «деменція» на ранній стадії можна лише в спеціалізованій поліклініці чи амбулаторії досліджень пам’яті. Попросіть направлення туди, якщо вас чи вашого супутника хвилює власна пам’ять. І якщо вже поставили діагноз «початкова стадія деменції», то не обов’язково жити аж до останнього моменту. Багато хто хоче насолоджуватися життям якнайдовше, але якщо зволікати з очікуваннями, то будеш не здатний підтвердити своє рішення про евтаназію і лікар не зможе здійснити її. На ранній стадії хвороби Альцгеймера хворі ще можуть виявити свою волю і мають безхмарні моменти, коли вони в змозі поглянути на своє становище, та рано чи пізно й такі моменти зникнуть. Професор Елс Борс-Ейлерс (Els Borst-Eilers), колишній нідерландський міністр охорони здоров’я, соціальних питань та спорту, сказав, що хоче розлучитися з життям тоді, коли перестане упізнавати дітей та внуків. Але в процесі хвороби цей момент настає настільки пізно, що таке рішення може поставити лікаря перед дилемою. Для кожної людини є свій найкращий момент розлуки, і обирати його треба в тісній співпраці з лікарем. Уявіть собі, що для лікаря це також надзвичайно важке завдання. Піонер у цій сфері, лікар Сицке фан де Меер (Sytske van de Meer), каже, що надає перевагу медикаментові, який пацієнт приймає самостійно, бо таким чином пацієнт остаточно підтверджує, що продовжує стояти на своєму рішенні. Інші воліють робити ін’єкцію, бо тоді смерть настає швидше. Та це рішення також слід добре обдумати разом із лікарем. У «Rode Hoed» усі погодилися на тому, що чинний нідерландський «закон про евтаназію» на ранній стадії деменції дає більше свободи для рішення, ніж люди часто припускають. На сьогодні було вже 35 випадків евтаназії при деменції, всі з яких ретельно перевірені й оцінені. Це показує, що закон також надає захист лікареві, який його дотримується. І, на щастя, розуміння цього стає дедалі більш поширеним.

XX. Смерть

Любий докторе, померти — це з певністю буде останнє, що я зроблю.

Лорд Палмерсон, британський прем’єр-міністр (1784—1865)

Смерть робить дивні речі. Спершу створюють фантастичний

організм, а через п’ятдесят років його просто викидають.

Це ж просто підлість, і якщо Бог існує, я б хотів зустрітися

з ним десь у темному місці.

Мідас Деккер, газета «Der Volkskrant», 2 січня 2010 р.

XX.1 Магія життя та смерті

Бути мертвим чи ненародженим, скоріш за все, це одне й те саме.

Марк Твен (1835—1910)

Життя — це смертельна хвороба, що передається

статевим шляхом і завжди закінчується смертю.

Важко дати визначення життю і смерті. Життя повинно задовольняти низку критеріїв: рухливість, обмін речовин, ріст, самостійне продовження роду (для чого